八大處整形醫(yī)院
上海新華醫(yī)院兒科(上海新華醫(yī)院兒科主任)
北京醫(yī)院辦理住院:18311458123
5月28日,由上海復旦大學兒科醫(yī)院、國內公益組織天使綜合癥之家聯(lián)合發(fā)起組織的“第三屆天使綜合癥專家公益講座暨天使家庭聯(lián)誼會”在上海復旦大學兒科醫(yī)院成功舉辦。來自全國13個省份的 天使家庭40位患兒及醫(yī)院志愿者共計百余人參與了活動,是該活動舉辦三屆以來參與人數(shù)最多的一次。
此次講座再次邀請到美國杜克大學姜永輝教授主講,孟琳燕博士輔講。兩位專家用通俗易懂的語言為大家講解了天使綜合癥的發(fā)展歷程、國內外患者的臨床癥狀、遺傳學特征,以及最新的研究結果和藥物研發(fā)進展。講座進行期間,專家與患兒家屬積極互動溝通,針對提出的問題一一解答,氣氛熱烈。
同時,對天使綜合癥有多年臨床診斷經驗的復旦兒科醫(yī)院王藝院長也積極幫助大家解讀患兒檢測報告,根據患兒的病情發(fā)展調整藥物。上午的講座結束后,復旦兒科醫(yī)院還為大家精心準備了愛心盒飯,這些平時不愛吃飯的寶寶們吃的特別香。
與此同時,由深圳正佳影視公司協(xié)助拍攝制作的天使綜合征宣傳片樣片也在午休的時間和大家見面了,很多家長都被該影片深深打動,那些似曾相識的經歷不禁讓大家回憶起每個家庭都在經歷的故事,身處其中,影片讓很多家長潸然淚下。
當日下午,王藝院長還特別邀請了具有多年兒童康復經驗的復旦兒科醫(yī)院康復中心的史惟教授為大家做了天使寶寶的康復指導,大家均感受益良多。
全天講座結束后,天使綜合癥之家的組織者們還專門為未離滬的家庭們組織了聚餐,為大家提供了寶貴的交流機會。以前互不相識的寶寶們毫無生疏感,不是親人勝似親人。
聚餐結束后,大家久久不愿分別,相約快樂天使們九月青島再相聚!
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