昨天，

一個名叫王鳳雅的小朋友去世的消息

令無數人感到震驚和憤怒

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關于王鳳雅的經歷最早出現在一篇名為

《王鳳雅小朋友之死》的文章里，

這篇文章昨天一天的時間里，

在朋友圈和微博中被刷屏式轉發。

文章的大概內容是，

年僅兩歲半的王鳳雅小朋友

患視網膜母細胞癌，

隨后其母在各種平臺發布募捐的消息，

但是卻用大家的15萬捐款

帶著兒子去北京治療兔唇，

放任女兒的眼病不斷惡化，

最終在患病8個月后去世...

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不過目前，

發布該文章的公眾號已經將內容刪除

據紅星新聞昨天晚些時間發布的調查報道，

該文章中有些關鍵內容是與現實不符的——

①治療兔唇手術發生在2017年4月而非12月，接受治療的是王鳳雅的弟弟而非哥哥。也就是說， 兔唇手術發生于募款之前，而非之后。

②目前可查證的善款是水滴籌的 三萬多元，而非文章中說的15萬。

紅星新聞相關報道如下：

記者聯系到女童雅雅（化名）的爺爺。雅雅爺爺稱，雅雅一共五姊妹，其中雅雅排行老四，患兔唇的是最小的弟弟。雅雅自2017年農歷10月患病后，家屬通過水滴籌發起兩次網絡募捐，募捐金額共計3.8萬余元，而非網傳的“15萬元”，籌款都用在為雅雅治病上，但雅雅仍于今年5月4日不治去世；目前善款剩余1000余元，“準備交給政府。”

針對網絡質疑的“將雅雅的救命錢挪給孫子治療唇腭裂”，雅雅爺爺稱，家屬通過申請嫣然天使基金，在去年4月帶孫子飛飛（化名）前往北京嫣然天使兒童醫院進行手術，相關費用由嫣然天使基金項目和醫院方支付，“這是在孫女生病之前，時間都對不上，根本不可能挪用網友捐款。”

北京嫣然天使兒童醫院一工作人員向記者證實，飛飛家屬的確是通過申請嫣然天使基金，于去年4月27日在該院進行了免費手術，去年5月即出院。

此前，在雅雅去世前，紅星新聞4月26日刊發報道《夫婦被曝用重病幼女詐捐致其死亡 回應：后悔網絡籌款，不想再折騰孩子》，水滴籌工作人員曾告訴紅星新聞，女童母親楊美芹以個人名義在網上發起有效籌款2次，籌集到3萬余元；當地公安局對家屬是否詐捐展開調查，官方調查組稱“目前我們掌握的情況是，籌來的款大部分都用在孩子的治療上了”。

今日（5月24日）流傳的自媒體文章稱，2017年12月，關心著雅雅的熱心人們“意外地發現，孩子媽媽確實去了北京，確實去了醫院，但帶去治療的不是鳳雅，而是她的哥哥，此次出遠門為的是給這個男孩子治療兔唇”。

該文章稱，“兔唇和惡性腫瘤孰重孰輕，唯一的兒子和快死的女兒孰重孰輕，楊美芹輕易做出了選擇。”質疑網友的捐款不是花在了雅雅身上，而是被家屬挪用，用以為雅雅哥哥治療唇腭裂。

雅雅爺爺對記者表示，雅雅患病是在去年11月被發現，而孫子飛飛治療唇腭裂，是在申請了嫣然天使基金后，在去年4月前往北京嫣然天使兒童醫院進行手術，手術是免費的，“這是在孫女生病之前，時間都對不上，根本不可能挪用網友捐款。”

5月24日下午，記者致電北京嫣然天使兒童醫院。該院一工作人員查詢相關資料后告知記者，飛飛家屬的確申請了嫣然天使基金，去年4月27日，飛飛在該院進行了免費手術，去年5月即出院。

“術前檢查和手術都是全部免費的，家屬只需要承擔往返交通費用和住宿費用”，該工作人員進一步向記者介紹。

“我們跑了各個醫院，都說治不好（雅雅），不得不做保守治療。如果有治療方案能治好，我們不去治，我們是傻了是不是？”對于網絡流傳的“詐捐”和“挪用”說法，電話中，雅雅爺爺顯得非常生氣，“我現在已經崩潰了，全家都崩潰了！”

“我們沒有詐捐，沒有挪用，我們一定會討回公道的。”雅雅爺爺說。他還說，雅雅在今年5月4日不治去世后，所籌集的善款還余下1000余元，家屬準備交給當地政府處理。

水滴籌也發布了相關聲明——

再來看看此前在

《王鳳雅小朋友之死》這篇文章中

所表達的一些內容，

也就是這些目前看來很有爭議的內容，

引發了網友大量“重男輕女”的言辭討論

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女兒患視網膜母細胞瘤

母親眾籌15萬

2歲的女孩王鳳雅家住河南省太康縣。2017年9月，她被診斷出患有視網膜母細胞瘤。

視網膜母細胞瘤。是一種從視網膜開始發展的惡性腫瘤，常見于5歲以下兒童，初期癥狀表現為斜視、弱視、青光眼等，通過患兒的眼睛，可以看到光斑吞噬黑瞳，直到形成“貓眼”。

確診后，媽媽楊美芹在多個平臺展開眾籌，呼吁網友為女兒捐款。在其中一條募捐視頻中，可憐的鳳雅艱難地轉向媽媽的鏡頭，呼喊了一聲“救我”，催人淚下。

視網膜母細胞瘤是治愈率最高的癌癥之一，95-98%的患病兒童能夠康復，超過90%的患者能存活至成年以后。

媽媽楊美芹很快在多個平臺發布了眾籌信息，旁觀者可以理解甚至贊賞家長的這種行為：此時時間就是生命，趕緊籌到救命錢，寶寶就可以入院規范了。

很快，媽媽便籌到了15萬元，但孩子的病情也在一天天地惡化中，右眼已經整個脫出眼眶，肯定保不住了，但如果及時摘除并清除部分視神經，后續規范治療，小朋友還有活命的希望。

拿錢帶兔唇兒子去北京高檔醫院看病

可惜，事情并沒有像預期的那樣發展。

2017年12月，小鳳雅媽媽確實去了北京，去了醫院，但帶去治療的不是女兒，而是她的哥哥，此次出遠門為的是給這個男孩子治療兔唇。

一家打車去的醫院，醫院的環境還相當高大上，貌似高端民營或外資醫院。

相比之下，很多捐款人恐怕還要帶孩子去擁擠的公立兒童醫院看病。而且唇腭裂不是復雜手術，并已經進入了包括城鎮居民和新農合醫保，在當地用醫保治療，不是更省時省力經濟嗎？

兔唇和惡性腫瘤孰重孰輕，唯一的兒子和快死的女兒孰重孰輕，楊美芹做出了選擇。但捐款的網友們得知了這個情況，立即爆炸了，微博用戶@作家陳嵐 選擇了報警，另一些網友去實地探訪，看看捐出去的錢是不是花在小鳳雅身上。

2018年4月6日，上海公益組織“大樹公益”登門，在其強烈要求下，楊美芹終于帶著小鳳雅去了北京兒童醫院，視網膜母細胞瘤專家明確告知：趕緊住院，孩子還有救！此時，楊美芹居然和志愿者撒潑大鬧，抱著孩子直接失蹤了。

大樹公益無奈發布了尋人啟事，經過查找，發現楊美芹帶著小鳳雅已經回家，他們趕到了太康縣，確認了當時鳳雅還活著，在張集鎮衛生院。

兔唇的兒子在北京高檔醫院，垂危的女兒在鄉鎮衛生院，籌款花到誰身上了？面對志愿者的質詢，這個家庭開始了百般狡辯。

他們稱帶鳳雅去過好多大醫院就診，北京鄭州都去過，大醫院說沒救了，所以就放棄了。但志愿者提出要看就診紀錄，他們拿不出來，只有今年3月太康縣醫院的CT和診斷報告，北京或者鄭州的診斷報告無論是電子版還是紙質版都說沒有。

女兒患病8個月后最終離世

4月9日這對夫妻把小鳳雅送到太康縣醫院搶救，醫院告訴孩子家屬，孩子快不行了，但在家長的強烈要求下，只能給小鳳雅辦理了出院手續，任由他們帶著孩子離開。

當地政府部門接到舉報和報警之后，政府工作人員陪同家屬在4月11日將孩子再次帶到鄭州腫瘤醫院和鄭州大學附屬第一醫院求醫。醫院就診醫生表示，可以收治，但是小鳳雅的媽媽和奶奶要求醫院對于孩子是否能夠治愈給出一個明確的答復，醫生不是神，孩子病情又那么重，自然是無法給出一個非黑即白的答復，于是，她們又帶小鳳雅離開了鄭州。

4月13日，大樹公益的志愿者再次提議送鳳雅去鄭州治療，愿意承擔一切費用，并提了出兩個方案：一，孩子高鐵出行，隨行聯系醫生及政府部門、警方和公益中心工作人員全程陪同，高鐵到站之后安排救護車在高鐵站接車送往醫院。二，孩子乘救護車轉院北京或者上海的醫院。可以看出來，兩個方案都需要不菲的資金和人力安排。

正在商討方案時，小鳳雅的奶奶搶走了志愿者的手機，并開始毆打志愿者。最終，志愿者只能報警后無奈離開。

小鳳雅之后一直在衛生所接受治療，所謂的治療也只是輸生理鹽水維持生命，而且當地衛生部門證實，對小鳳雅所有的治療都是免費的，而水滴籌的捐款已經被楊美芹提走。

4月30日，楊美芹還在手機上直播小鳳雅的病情，并呼吁大家進一步捐款，但那時的小鳳雅，已經奄奄一息。

5月4日，確診僅8個月后，不到3歲的小鳳雅離開了人世，在確診后，家長騙了熱心人的15萬元，卻任由她的眼球脫出眼眶不采取任何積極治療。網友們的憤怒達到了頂點。

不構成刑事案件

家屬拒絕退還捐款

現在，小鳳雅離世接近三周，楊美芹清空了所有的視頻、微博和朋友圈。

據太康縣公安局消息，經調查，此事不構成刑事案件，目前包括太康縣和張集鄉在內的相關工作人員都在做家屬的思想工作，建議王鳳雅家人將除去治療后的籌款資金退還給相關部門。但目前家屬并未透露籌款金額和剩余資金，并拒絕退還。

那么王鳳雅小朋友

患上的“視網膜母細胞瘤”，

究竟是種什么病？

治愈率又如何呢？

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視網膜母細胞瘤，早期治療效果極佳

視網膜母細胞瘤，是兒童最常見的眼部惡性腫瘤，每15000個新生兒中會有1個罹患視網膜母細胞瘤，平均發病年齡在2歲左右。

視網膜母細胞瘤長在視網膜上，來源是視網膜母細胞。這種胎兒的原始細胞，本來可以分化發育成成熟的視網膜細胞，從而擁有感受光線、形成視力的能力，但由于一個重要的基因突變，導致視網膜母細胞失去了分化成視網膜細胞的能力，成為迅速分裂增殖、不受控制的癌細胞。

示意圖來源：news-medical.com

視網膜母細胞瘤在早期是很難被家長發現的，往往是在照相打光的時候，會發現孩子一個瞳孔有異常的黃白色反光，與另一只黑色瞳孔形成了鮮明的反差。專業上的說法叫做“黑矇貓眼”，的確像極了黑夜中的貓眼。

一位患兒的紅眼與白瞳癥狀 來源：Morley-Smith

這種癥狀，是由于腫瘤長大、侵犯到眼底的后極，但還未長到眼睛外部去。王鳳雅小朋友在去年11月份前拍的照片，就是典型的“黑矇貓眼”，說明腫瘤雖然已經長大，但還未長到眼外，如果這個時候治療，5年生存率相當高（94%），而且眼球的視力也大多能保護下來。

紅星新聞披露的一張診斷證明顯示，根據B超與磁共振檢查結果，2017年11月9日，王鳳雅的癌腫仍然還局限在雙眼內，并未轉移到眼球之外。

圖片來源：紅星新聞

對這種早期的、局限于眼球內的視網膜母細胞瘤，外科手術是主要的治療措施。外科手術治療包括冷凍治療、激光凝固手術、熱療或者眼球摘除。有時，腫瘤長得太大，醫生為了保護視力，會進行幾次化療，讓腫瘤縮小后，再進行手術治療，將對視力的損害盡可能降到最小，同時也可以得到很高的生存率。

即使發展到晚期

治療后5年生存率仍然不低

不過多方證據表明，雖然在“水滴籌”等平臺籌得了一定捐款，但小鳳雅得到的只是輸液等保守治療，并未接受化療或手術。這相當于是放棄治療一個5年生存率94%以上的惡性腫瘤。

鳳雅家屬放棄治療的真實原因不得而知。鄭州大學第一附屬醫院眼科一門診的醫生告訴紅星新聞，專家會診后建議進一步住院治療，但家屬沒有采納。而鳳雅的爺爺說，他們不想讓鳳雅經歷痛苦的化療。

到了2018年4月，由公益組織“上海大樹公益服務支持中心”發出的照片中，我們可以看到鳳雅的病情有了進一步惡化——整只右眼已經突出在眼眶外面。

圖片來源：小希望之樹

出現這個癥狀，已經明確地提示，視網膜母細胞瘤已經長出眼眶，向眼外發展。腫瘤持續惡性膨脹，將眼球活生生地頂出了眼眶。同時癌細胞繼續沿著視神經步步侵犯，直達大腦，或者沿著淋巴、血液向全身轉移。這就到了相對晚期的階段。

但是，此時仍有治療方法，主要采用化療、放療并配合手術治療的綜合性治療，5年生存率仍然有39.2%（臺灣），盡快治療仍有一線生機。

↑1957年第一位接受采用線性加速器的放射療法治療視網膜母細胞瘤的患兒。他的右眼由于癌細胞擴散摘除，左眼經過治療后至今視力完好。 來源：National Cancer Institute

但鳳雅此后仍未得到有效治療，于5月4日死亡。為什么這么快？直接死因是什么？不得而知，但很有可能是癌細胞侵犯大腦，引起的顱內高壓、腦疝，從而導致的心跳呼吸驟停。這種危急情況，跟大多數晚期惡性腫瘤那種緩慢、無可逆轉的進程并不一樣，直到最后一刻，王鳳雅都有治療的機會。

科學界統計，視網膜母細胞瘤的主要病死原因，已經不是原發腫瘤，而是長在身體其他部位的繼發性惡性腫瘤。有1/3的視網膜母細胞瘤是遺傳性的，意味著身體其他細胞也都帶有了致癌的突變基因，在成長的其他階段，有可能在其他身體部位再發惡性腫瘤。

在美國，由于視網膜母細胞瘤的診斷治療進展，已經很少有孩子死于原發腫瘤本身，而是主要死于原發腫瘤治療之后的繼發性惡性腫瘤，最多見的就是白血病。不過，雖然50%以上的視網膜母細胞瘤病死是由于繼發性惡性腫瘤，但這在所有病人里面仍然發生率不高。有一家醫療中心的統計數據顯示，245名接受依托泊苷化療的視網膜母細胞瘤患兒，僅有1人在治療后的79個月，再發了急性白血病。

所以，因為延誤治療，死于原發腫瘤的持續進展，是非常令人扼腕嘆息的。

如今，真相到底如何

正在逐步的明了當中，

但遺憾的是，

這個年僅三歲的小女孩，

已經離開了她短暫停留過的這個世界。

愿天堂沒有病痛！

來源 | 綜合齊魯晚報、紅星新聞等

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